Karen Aiach es la fundadora y directora ejecutiva de Lysogene, una compañía de biotecnología que se especializa en tratamientos de terapia génica para enfermedades del sistema nervioso central.
Pero Aiach no tiene antecedentes médicos ni científicos. En cambio, trabajó como especialista en auditoría para Arthur Andersen y, finalmente, comenzó su propia consultoría boutique en 2001.
Ella comenzó la compañía después de que su hija joven fue diagnosticada con el Síndrome A de Sanfilippo, una enfermedad neurodegenerativa rara. El Síndrome A de Sanfilippo no tiene cura conocida y puede reducir la expectativa de vida de manera espectacular. Ella le dijo a Forbes:
$config[code] not found“Nos dijeron que nuestro hijo de seis meses de edad tendría una discapacidad mental, luego una discapacidad física y luego moriría en su segunda década. Fuimos rápidamente en la web y buscamos información. Descargamos artículos científicos relacionados con la enfermedad. Nuestra primera sorpresa fue darnos cuenta de que pudimos entender los contenidos de las publicaciones científicas y navegar en estos documentos y encontrar a los autores. Nos contactamos con ellos y comenzamos a educarnos sobre la ciencia detrás de este síndrome y los síntomas ".
Al principio, Aiach y su esposo simplemente se conectaron con científicos para aprender más sobre la enfermedad. Después de enterarse de la falta de investigación que se relaciona específicamente con el Síndrome A de Sanfilippo, decidieron financiar la investigación a través de su propia organización sin fines de lucro.
Finalmente, todos los estudios e investigaciones comenzaron a tomar la forma de un programa de desarrollo de fármacos real. Así que Aiach pasó del sector sin fines de lucro al sector con fines de lucro, fundando Lysogene en 2009.
Aunque el negocio tomó forma durante varios años con una cuidadosa consideración orientada a los negocios, el punto crucial es el deseo de una madre de ayudar a su hija y otros niños como ella. Ese camino de negocios inusual ha levantado algunas cejas. Pero podría algún día conducir a una cura o mejores opciones de tratamiento para las personas que sufren el Síndrome A de Sanfilippo y enfermedades similares.
Aiach dijo:
"El mayor desafío para mí al principio era que no era un científico ni un clínico ni un terapeuta genético. Fui una madre que asumió la responsabilidad de construir un programa y administrarlo. Nadie más lo habría hecho así que no estaba infringiendo el territorio de nadie, pero aún así, ser madre de un paciente era extraño para algunas personas ".
Imagen: Lysogene / YouTube
